Palavra da presidente

“ A qualidade de vida significa a diferença entre o que é desejado na vida do indivíduo e o que é alcançável ou não...”

Visão de um Familiar (mãe)

A Fibrose Cística como toda a doença crônica leva o paciente e família a uma reestruturação de todo um contexto de vida.

Conviver com a doença crônica progressiva, nos induz a ultrapassar certos estágios de aceitação e enfrentamento, que vão surgindo com o tempo, e que podem tornar-se inclusive decisivos no estado clínico e psicológico do paciente.

O primeiro estágio está no diagnóstico é o momento onde a doença é apresentada com uma bagagem de orientações que poderão ocasionar negações, culpas, e muitos questionamentos. Um bom suporte de apoio nessa fase é essencial à família, para que se recupere das dificuldades de aceitação, e assimile a importância do tratamento continuo, e da responsabilidade de todos perante o mesmo.

Outro estágio está exatamente na busca de conhecimento, momento em que geralmente a família procura compreender o que é a doença, e o que se passa com o metabolismo do individuo que a possui, esse é o momento de comparar sintomas vividos, com as descrições cientificas, encontradas em literaturas e nas explicações medicas sobre a mesma.

Os significados vão sendo compartilhados entre pais, pacientes e profissionais, e assim, os desafios vão sendo conquistados na medida em que vão surgindo. Importante é perceber quando esses problemas surgem, e juntamente com a equipe médica buscar a melhor maneira de amenizar as diversas situações.

As internações e consultas freqüentes, também muitas vezes podem gerar conflitos internos e familiares, mas que geralmente são assimilados como necessários para o acompanhamento e bem estar do paciente.

Uma curiosidade oportuna, é que quanto maior a interação e envolvimento da família ao tratamento, maior será a própria aceitação do paciente.. Importante é estimular desde cedo, a busca de planos e objetivos de vida, de satisfação pessoal, como a escola, que deverá ser vivida normalmente, assim como mais adiante a carreira profissional.

E quando a família passa a identificar-se no plural, evidentemente que mais um estágio foi alcançado, e com ele o amadurecimento e a consciência da doença e importância do tratamento.

Esses estágios podem ser duradouros, ou momentâneos, porque a medicina mostra a realidade do tratamento e a compreensão da doença, mas o viver na doença é uma construção de cada individuo, de cada lar, é como se cada dia se reaprendesse a viver, onde cada um constrói em cima de uma mesma realidade, mundos diferentes de sentir, e de ser feliz.

Essencial é não entender a Fibrose Cística como um obstáculo ,mas como um futuro a ser conquistado.

Elisabeth Backes