Seis pais criam uma nova associação no Rio Grande do Sul

A partir da dissidência de seis pais da região do Vale do Sinos, na região metropolitana de Porto Alegre, sobre os rumos da Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (Agam), em 1999 era fundada a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose (Fibrose Cística) do Vale do Sinos, a AAPMSinos, com sede em Novo Hamburgo, a 45km da Capital.

A seriedade do trabalho, o engajamento para assegurar o bem-estar a seus filhos portadores de fibrose cística e a luta por uma maior sobrevida dos pacientes começou a gerar frutos até o momento não esperados.

A AAPMSinos saiu vencedoras em diversas ações contra os governos do Estado e Federal, garantindo o fornecimento de antibióticos, enzimas pancreáticas, dieta líquida enteral e outros medicamentos importados cujo custo mensal inviabilizaria qualquer esperança de tratamento.

Nessa constante batalha judicial, até o orçamento público do Rio Grande do Sul pode ser bloqueado pela associação toda a vez que faltar qualquer um dos itens necessários aos pacientes, assegurando a compra imediata dos medicamentos.

Foram vitórias significativas, que não poderiam ficar limitadas à região do Sinos. Pais de todos os cantos gaúchos começaram a se integrar a esse grupo, hoje somando quase 70 pacientes atendidos de diversas do território. Por isso, a AAPMSinos evoluiu em novembro de 2005, tornando-se a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors), ampliando sua área de atuação e sua responsabilidade.